Timo Peiter *my new life
Du bist erst gescheitert, wenn Du aufgibst

ÜBER ALS 

oder

Warum "Label"

Der Begriff amyotrophe lateralsklerose ist den Medizinern schon lange bekannt – von Jean-Martin Charcot bereits in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts (also schon vor mehr als 100 Jahren) beschrieben.

Bis heute wimmelt es in den Beschreibungen dieser ALS von Begriffen wie

unklar

bei den meisten ...

 unbekannt 

 ein weiterer Faktor könnte ...

eine Reihe weiterer... werden mit der ALS zusammengebracht 

 sehr variables Krankheitsbild  
 


Die einzigen, scheinbar sicheren Begriffe sind 

nicht heilbar

fortschreitend und 

irreversibel 
 


Und selbst von den riesigen  Pharmakonzernen gibt es seit 1995 ein (einziges) zugelassenes Medikament:  
Riluzol , welches 3 (in Worten: drei) Monate mehr Lebenszeit bringen soll, bei einer Liste an Nebenwirkungen, die an die Nebenwirkungen einer Chemotherapie erinnert. 

Aktuell gesellt sich hier ein zweites Medikament hinzu, welches am 26. Juni 2015 in Japan und am 5. Mai 2017 in den USA zugelassen wurde:

Edaravone, welches intravenös verabreicht wird (ziemlich aufwändig), aber den Wissensstand um die ALS sehr anschaulich macht. Zum einen heißt es nämlich lapidar: Der Wirkungsmechanismus ist unbekannt, zum anderen legen Studien eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufs offen, was das aber für das Überleben des Patienten heißt, kann wieder keiner sagen.

Kurz zusammengefasst: seit mehr als 100 Jahren beschrieben, aber bis heute fast völlig unbekannt.

Liebe Pharmakonzerne, ich weiß, wir sind viel zu wenige um an uns Geld zu verdienen, aber die Diagnose ALS ist Stand heute immer noch ein Todesurteil, spielt das in Eurem Gesundheitsdenken eigentlich keine Rolle?