Eine Woche Charité Berlin
Vielleicht habt Ihr ja schon von Edaravone gehört? Das Medikament, das 2015 in Japan und 2017 in den USA zugelassen wurde, aber bis heute in keinem europäischen Land.
Ich habe das große Glück
- genau in das "Beuteschema" von Edaravone - zumindest, was die Studie hergibt - zu passen
- mit der "Ambulanz für ALS und andere Motoneuronerkrankungen" einen Partner zu haben der mir Edaravone (oder eigentlich Radicut) verschreibt
- eine Krankenkasse zu haben, die die nicht unerheblichen Kosten übernimmt
- eine Apotheke an meiner Seite zu haben, die den Import des Medikaments perfekt hin bekommt.
Also stand, begleitet von meinen Eltern, direkt im Anschluss an den ALS-Tag an der Charité am Samstag, ab Montag, 16. April bis Freitag, 20. April, auf dem Plan stationär in dir Charité einzuziehen um einen Port gesetzt zu bekommen und die erste Woche der Edaravone-Infusion zu genießen.
Meine Erwartungshaltung war eigentlich die Freundlichkeit und Professionalität, die ich schon in der ALS-Ambulanz kennen gelernt habe und auch die angenehme Atmosphäre die ich schon von der Parkanlage im inneren des Campus Virchow Klinikum genießen durfte.
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Also Station suchen, Anmelden und das Formular Hin und Her Geschiebe mitspielen und dann noch kurz warten.
Aber der Reihe nach:
Schon nachdem ich mich in der 70er Jahre Ausstattung ausgebreitet hatte, fiel auf: Auf dem Zimmer nur ein kleines Bad mit Waschbecken. Toiletten und Duschen irgendwo draußen auf dem Flur. Also ließ ich mich kopfschüttelnd auf mein Bett fallen, um gleich wieder, diesmal aber breit grinsend, aufzustehen. Habe mein Smartphone geschnappt und gleich mal die Steuerzentrale für den Patienten am Bett fotografiert:
Alleine schon die Anschlussbuchsen...
So etwas habe ich zum letzten Mal in meiner Kindheit gesehen,
zum Anschließen des Mikrophons an die Stereoanlage...
Aber weiter im Ablauf. Es stellten sich vor: Chefarzt, Oberärztin und eine Medizinstudentin, alle sehr freundlich und ,besonders der Chefarzt, sehr offen. Er schloss sich der Meinung der ersten Schwester bezüglich des Essens sofort an und empfahl sogar Essen von Draußen zu organisieren. O-Ton: "Das machen wir im Kollegium auch so."
Vom Chefarzt erhielt ich dann zum dritten mal die Warnung, keine Wertsachen unverschlossen liegen zu lassen. Es würde extrem geklaut werden. Die Pfleger sind sogar angewiesen, die Zimmertüren abzuschließen, wenn kein Patient mehr drin ist. Ist mir im Laufe der Woche mehrmals passiert, dass ich von einer Spazier-Runde zurück kam und vor verschlossener Tür stand.
Außerdem sollten meine Physiotherapie und die Logopädie bei mir fortgesetzt werden.
Es folgte der Auftritt der Medizinstudentin.
Auftrag: Einen Zugang im Arm legen, um darüber die erste Infusion heute in mich rein laufen zu lassen und außerdem steht morgen ja noch eine Operation an, für den Port.
Ausstattung: Genügend Material um locker bei zwei Fußballmannschaften, inklusive Ersatzspieler, Trainerstab, etc. Zugänge zu legen.
Bevor es losging musste ich mich noch outen. Mit Spritzen habe ich es nicht so und bin bei Blutabnahmen auch schon umgekippt. Was die Sache sicherlich nicht leichter gemacht hat.
Warum so viel Material wurde bald klar. Das mit den Zugängen macht sie wohl nicht so gern, nicht so oft, soll sie lernen... kurz: kann sie (noch) nicht. Und das bei meiner Panik vor dem Zugang. Super Kombination.
Alleine das "Vorspiel" war beeindruckend.
Wie setzen wir uns denn am besten? Welchen Arm nehmen wir denn? Legen Sie bitte den Arm mal so... nein besser so, nein Sie setzen sich besser auf den Stuhl. Jetzt den Arm wieder so legen...
Das Spiel dauerte rund zehn Minuten und ich hatte bis dahin noch nicht einmal einen Stich verspürt, geschweige denn einen Zugang im Arm. Das einzige, was sie bisher erreicht hatte: Das innere Zittern bei mir war fast nicht mehr kontrollierbar.
Na ja, es kam, was kommen musste. Nach abbinden des Oberarms und der Suche nach der passenden blauen Linie - auch blöd, wenn sich da gleich mehrere quasi aufdrängen und man sich noch entscheiden muss...
Dann war es soweit. Mit der spürbaren Unsicherheit ging es los. Ich habe noch nie so lange, weil gaaaaanz langsam und mit kleinen Pausen, bei denen ich immer dachte "geschafft", einen Zugang in eine Vene geschoben bekommen. Sie war sichtlich erleichtert, dass das gleich beim ersten Versuch geklappt hat, als ich gleich mit der nächsten Herausforderung um die Ecke kam mit den Worten "irgendwie wird mir gerade komisch".
Damit war die Medizinstudentin offensichtlich mitten in der Überforderung angekommen und wäre da ohne die Unterstützung meines Vaters, der gleich einen anderen Stuhl herbei und unter meine Beine schob, wohl nie wieder raus gekommen.
Mir ging es dann schnell wieder besser und es konnte dann alles eingepackt, festgeklebt, nochmal geprüft und für gut befunden werden.
Wie viel Glück ich da in Wirklichkeit hatte, zeigt sich am Beispiel meines Zimmernachbars, der in der Woche mehrmals Blut von ihr abgenommen bekam. Auch das musste sie wohl üben. Denn beim ersten Mal hat das bei ihm nie funktioniert und beim zweiten Versuch nicht immer.
Damit war bei mir alles vorbereitet für meine erste Infusion. Einfach schnell im Sitzen angeschlossen und laufen lassen. Und Hip-hip-hurra alles gut vertragen ohne Nebenwirkungen. Die erste kleine Hürde dieser Woche relativ locker übersprungen.
Dann gab es Mittagessen, keine Sterneküche, aber ganz ok. Gleiches gilt fürs Abendessen.
Später am Abend, so langsam Zeit für die Horizontale, begann der Kampf mit dem Bett. Irgendwie, ich konnte machen, was ich wollte, war die Mitte meines Körpers immer höher, als Kopf und Beine. Selbst die Versuche der herbeigerufenen Schwester blieben erfolglos und ich baute zumindest meinen Kopf mit Kissen auf "Normalhöhe". Die Beine immer noch im Tal hängend.
Am nächsten Morgen, der Tag des Ports, gab es für mich erst einmal kein Frühstück, dafür den OP-Kittel, die zugehörigen Anweisungen und dann Wartezeit.
Etwas später als geplant kam dann ein.junger Mann vom Transportdienst um mich abzuholen. Der nun folgende Weg zum OP war sehr lustig. Der Transporteur hatte zu jedem Geräusch etwas zu sagen und immer einen flotten Spruch auf den Lippen. Leider musste er mich dann im Zielflur abstellen und zum nächsten Auftrag weiter.
Hier hieß es dann warten, bis endlich eine Schwester neben meinem Bett im Flur stand mit den Worten "Sie kommen sicherlich zu uns". Meine Antwort, dass ich nicht weiß, wo ich hin muss, wurde ignoriert und mein Bett (mit mir drin) wurde im Flur ca. 50 Meter weiter geschoben.
Und wieder warten.
Irgendwann ging es dann tatsächlich in den OP Saal.
Hier kam mir von der ersten Sekunde an alles so vor, als ob gerade erst festgelegt wird wer operiert, wer assistiert, wer zuschaut, welchen Port ich denn "eingebaut" bekomme und so weiter.
Nach den ganzen Vorbereitungen ging es dann endlich los. Ein Arzt, der die OP durchgeführt hat, eine Schwester und wieder ein Medizinstudent, der sich das ganze Spektakel anschauen durfte und ausgiebig erklärt bekam, blieben. Das kam wiederum mir zu gute, denn so war auch ich immer im Bilde. Unangenehm wurde es allerdings, als die Frage nach der Größe der "Tasche" in meiner Brust für den Port in den Raum geworfen wurde. Wie erklärt man einem Studenten diese Tasche?
Indem man erst selbst mit dem Finger in diese Tasche greift und dann das Gleiche den Studenten machen lässt. Uaaah... Da schüttelt es mich heute noch, bei dem Gedanken an diese Prozedur.
Nachdem alles "verlegt", vernäht, verklebt und alles drumherum wieder abgebaut war, ging es nach kurzer Pause auf dem Flur mit einem anderen Transporteur wieder zurück ins Zimmer. Der Vormittag war schon fortgeschritten, aber mein Frühstück noch verfügbar, aber was? Kaum etwas unter der Glocke und dann noch light Butter.
Nachdem das ganze Polster und verklebe-Zeugs ab war, sah es dann so aus
Kaum war das Frühstück verspeist, folgte der nächste Akt.
Auftritt der Logopädin.
Ein kurzes Gespräch über meine Sprech- und Schluckprobleme, ein paar Tipps, a la nicht ablenken lassen beim Essen und schon stand für die Logopädin fest: der Peiter ist Koststufe Dys4. Sie hat versucht, mir das einigermaßen schmackhaft zu erklären, aber was an Essensangeboten folgte, war eine abgrundtiefe Frechheit, unter dem Gesichtspunkt, dass ich wegen weiterhin fallendem Gewicht in der ALS Ambulanz "unter Beobachtung" stehe und das Problem mit hochkalorischer Trinknahrung selbst abzufangen versuche.
Aber zum Essen später mehr.
Die zweite Edaravone-Infusion gab es planmäßig schon über den Port. Scheint ganz praktisch zu sein, auf jeden Fall wollte ich so schnell wie möglich den Zugang aus dem Arm wieder los werden.
Die Logopädin kam später nochmals ins Zimmer um folgendes Blatt über meinem Bett anzukleben.
Was genau
Dys4 - weich
zu bedeuten hat,
habe ich dann mit jeder Mahlzeit (besonders Mittags) erneut erfahren
Danach habe ich weder diese, noch eine andere Logopädin zu Gesicht bekommen.
Mittag- und Abendessen waren noch "normale" Vollkost.
Nachdem sich das Problem mit dem Bett nicht von alleine gelöst hatte, durfte sich die nächste Schwester daran versuchen. Sie hat es nach bewegen diverser Hebel auch erfolglos aufgegeben. Die Nacht sollte wieder ungemütlich werden.
Mittwoch, Bergfest ,die erste Nacht mit Port knapp, aber überlebt.
Dann kam das erste Frühstück Dys4:
Da kam dann schon bei allen Beteiligten die Frage auf,
wie ich bei solch spartanischer Kost, an so absurde Dinge wie Gewicht halten,
überhaupt denken konnte...
Als nächstes stand die dritte Edaravone-Infusion per Port an. Die wurde einfach wieder "nebenbei angehängt, während ich mit meinen Eltern am Tisch saß.
Während ich an der Infusion hing stand dann zum ersten Mal die Physiotherapeutin in der Tür, stellte sich kurz vor, stellte dann überrascht fest, dass ich während der Infusion gar nicht liege. Bei anderen Patienten wäre das so. Aber während der Infusion Physiotherapie, haben wir dann gemeinsam ausgeschlossen. Sie sollte später wiederkommen.
Als nächstes kam die Ärztetruppe zur Visite. Kurz gesagt: alles bestens. Ich habe dann schon mit dem Chefarzt abgesprochen, dass ich ab sofort vormittags den Ärzten und Therapeutinnen gehöre, der Nachmittag - erst recht bei dem klasse Wetter - mir zur freien Verfügung steht.
Natürlich kam die Physiotherapeutin genau in dem Zeitfenster wieder als die Visite bei mir stand und zog sichtlich verärgert wieder ab.
Sie hat es etwas später dann doch geschafft, mich ein paar Übungen auf dem Bett (Schwestern und Pfleger, die zwischendurch etwas wollten, wurden mit einem ziemlich deutlichen Blick wieder aus dem Zimmer bugsiert) und dann im Treppenhaus zu machen.
Leider war auch das der einzige Termin aus dem Bereich Physio...
So ging der Vormittag dahin und es war Zeit für das Mittagsmahl. Fast wie bestellt, nur die gute Cremesuppe, die ich bestellt hatte (und mit Dys4 auch erlaubt war), fehlte. Das habe ich gleich bei der Schwester, die heute für das bringen von Essen und Trinken zuständig ist, moniert.
Das ist übrigens eines der internen Probleme, die mich zur Verzweiflung gebracht haben: ständig wechselnde, dann aber unumstößliche Tatsache. Ein Beispiel (von leider viel zu vielen): am Dienstag hilft mir ein Pfleger vorbildlich bei der Entsorgung dieses Zugangs im Unterarm. Zwei Tage später brauche ich etwas zum Kühlen, finde aber niemanden der Zuständig ist. Im Dienstzimmer meiner Station nur eine Dame der Verwaltung. Da sehe ich durch das Dienstzimmer auf der anderen Seite den Pfleger. Also hin und mein Anliegen geschildert. Da erklärt der mir glatt er sei nicht zuständig. Ich bin Station Xc, er aber auf Station Xb eingeteilt. Ich müsse mir schon jemand suchen, der für Station Xc eingeteilt ist.
Und so geht es überall weiter. Die Schwester, die das Essen bringt ist nicht die, die für Bestellungen zuständig ist. Selbst so eine banale Aufgabe wie die Einstellung meines Bettes - da darf nicht einfach jeder dran...
Aber zurück zum Mittagsmahl und meiner Suppe. Als ich mich bei der Schwester beschwert habe, war sie noch überzeugt "da treiben wir noch eine Suppe für sie auf. Da ist meistens noch was übrig".
Der Enthusiasmus war schon weg, als sie zum erste mal wiederkam. Leider war heute keine Suppe übrig. War wohl lecker...
Aber, wenn ich wollte, würde ich eine Suppe bekommen. Und weg war sie wieder. Um kurz darauf mit einer Pappkiste wieder zu kommen, die voller Tüten steckte, genauer: Tütensuppen. Jetzt war ich an der Reihe, auszusuchen, welche der leckeren Suppen ich denn gerne möchte.
Die Frage war eher, wie bringe ich dieser Frau, die es wahrscheinlich noch gut gemeint hat, schonend bei, dass das nicht meine Vorstellung einer guten Cremesuppe ist. Irgendwie ist mir das dann auch gelungen und ich konnte mich mit dem Rest des Mittagsmahls beschäftigen.
Das bringt mich direkt zu der Frage meines Zimmernachbars: wie bekommt man das hin, das Gemüse Dys4 tauglich ist?
Man nehme frisches Gemüse, schonend, am besten in Dampf, bei niedriger Temperatur gegart, damit alle guten Nährstoffe erhalten bleiben und das Gemüse schön bissfest ist. Dann haben wir Vollkost. Das ganze dann nochmal gut 10 Minuten kochen, bis alles raus ist (auch der Geschmack) und das Gemüse quasi von selbst zerfällt. Fertig ist das Dys4 Gemüse.
Es folgte eine kurze Krisenbesprechung mit meinen Eltern wobei sehr schnell klar war, Frühstück und Abendessen retten wir mit Hilfe des Hotels. So hatte ich ab dem folgenden Tag zum Frühstück zusätzlich ein Croissant, Butter (nicht light), ein gekochtes Ei und Salz. Und zum Abendessen ein schön gekühltes alkoholfreies Weissbier mit passendem Glas.
Neuer Hoffnung, die am Abend nochmals genährt wurde. Denn da kam endlich die Schwester, die weiß, wie man mit 40 Jahre alten Betten umgeht. Sehr viel Kraft, fast schon Gewaltanwendung, ein Herangehen, als müsse bei einem ausgewachsenen Elefanten die Hüfte wieder eingerenkt werden. dann gab es den erwarteten "Rumms" und schon war mein Bett - zum ersten mal - gerade. Und die Nacht hatte plötzlich eine gute Chance auf Schlaf ohne Schmerzen.
Ein neuer Tag, schon Donnerstag. Langsam fange ich an mich an das Chaos hier zu gewöhnen...
Heute kommt noch Besuch von der lieben (wirklich) Verwandschaft aus Berlin. Hat mich sehr gefreut, Martina!
Der Vormittag ist eher Zeit totschlagen, irgendwie kommt keiner, der etwas mit mir machen will, nur die Infusion an- und abgehängt. Tendenz Langeweile. Dafür habe ich ein neues Problem : Eine ziemliche Schwellung am Zeigefingergelenk, natürlich an dem Arm, an dem der Zugang lag. Zusammenhänge natürlich rein fiktiv.
Also ab auf den Flur, jemanden finden, der zuständig ist... und die Oberärztin gefunden. Bingo!
Einfache Erklärung: Sieht nach einer Entzündung aus, hochlegen und kühlen. Die Schwestern würden etwas zum kühlen da haben.
Und schon ging die Sucherei im nicht-Zuständigkeitsgerangel wieder los. Schließlich wollte die Schwellung des Gelenks nicht einfach zurückgehen und diese Kühlteile werden halt auch schneller warm, als wieder kalt. Und so stand ich halt in den letzten zwei Tagen alle paar Stunden vor dem Problem, neue Kühlung von zuständigen Menschen zu bekommen.
Am Ende des Tages dann schnell noch die Klärung mit dem Chefarzt (der mich schon seit ein paar Tagen mit einer Weissbierflasche vom Patienten-Kühlschrank in mein Zimmer wandern sieht, beide mit breitem Grinsen im Gesicht), dass die letzte Infusion morgen möglichst früh stattfindet und meine Entlassung gleich im Anschluss, weil uns eine lange Fahrt am Freitag bevorstand.
Mein Zimmernachbar wartet seit heute Vormittag auf seinen Transporteur zum MRT. Erst auf meine Nachfrage hin, nach 21:30, wird offiziell abgesagt, weil im MRT jetzt ja keiner mehr ist.
Der Tag der Abreise
Läuft vom wach werden an fast perfekt. Die Infusion läuft schon während ich frühstücke. Auch die Abschlußvisite ließ nicht lange auf sich warten, war kurz, aber sehr freundlich.
Einziger Wermutstropfen an dem Tag war ein Doppelbesuch einer Schwester, die mir die letzten Anweisungen zur weiteren Medikation geben sollte. Leider konnte sie sich den Namen des Medikaments nicht merken und musste deshalb ein zweites Mal zu mir kommen. Es war Riluzol... wie kann es sein, dass eine Schwester in der neurologischen Station keine Ahnung hat, wie das einzige seit mehreren Jahrzehnten für die Behandlung von ALS zugelassene Medikament heißt? Sie war wahrscheinlich nicht dafür zuständig...
Schnell noch die Formalitäten und Abflug. Raus aus dem Chaos.
Von meinem Zimmernachbar konnte ich mich nicht mehr verabschieden. der war jetzt bei seinem MRT Termin, sein Frühstück - am späten Vormittag - noch unangetastet...
Ach ja, Essen. Zuhause angekommen führte der Weg dann irgendwann an der Waage vorbei. Nicht überraschendes Resultat von fünf stationären Chaostagen: etwas über ein Kilo weniger...
Beim nächsten Regeltermin sollte es dann ganz locker heißen: "Gut, ein Kilo geht dann auf uns."